עמותה למתן מידע על חיסונים

דנה, אמא של איליי, מספרת על חיסון הפוליו החי-מוחלש אשר שיתק את בנה, על התעלמות המערכת והסתרת מידע החיוני לקבלת החלטה מושכלת על מתן החיסון

מרגישה שהגיע תורי לשתף את הסיפור שלי. עבר מספיק זמן שאוכל לספר בלי לבכות, למרות שהדמעות זולגות, גם מעצב, גם מכעס וגם מאכזבה גדולה, קודם מעצמי ואחר כך ממשרד הבריאות ששיקר לי התעלם ממני והסיר כל אחריות על הילד שלי ובעיקר לא נתן את כל האמת על חיסונים מבעוד מועד.

איליי נולד ילד מקסים ובריא, חוסן בכל החיסונים לפי התוכנית, כמו אחיו. יונק מלא והמשיך לינוק עד גיל שנתיים וחצי. כשהיה בן 11 חודשים התחילו הפרסומות לחיסון פוליו חי מוחלש. אפילו לא בדקתי. אפילו לא קראתי. לא נכנסתי לאינטרנט, לא שאלתי אף אחד. כל כך האמנתי שלא יפגעו באוצר הקטן שלי והלכתי ביום חם בחודש אוגוסט לחסן אותו.... ארור היום הזה...

אחרי ארבעה שבועות איליי עם חום 40 מעלות, יורד רק בהפוגות של נורופן. אני הולכת יום יום לרופא, בכלל לא מקשרת לחיסון, כי עבר זמן והוא אומר: ויראלי. ושוב ויראלי. הילד גמור, סמרטוט, בקושי אוכל או מחייך והרופא אומר: ויראלי. הוא כותב ברישום שהילד אחרי חיסון אבל גם אז אני לא עושה את הקישור.

אחרי 8 ימים רצופים של חום, איליי משתתק בכל פלג גוף שמאל. לא מזיז יד או רגל, חצי פנים נפולות. מילד שכבר הלך בכל הבית איליי לא מצליח אפילו לזחול. משותק.

רצה ליוספטל, מתחילים בדיקות CT, דיקור מותני, מוציאים דם ומטיסים אותנו באמבולנס לסורוקה שם הרופא לוקח אותנו לחדר צדדי ומספר כי לאיליי יש Adem. זוהי מחלה אוטואומנית ופוגעת בחומר הלבן של המוח, לרוב נגרמת ממחלה ויראלית. כך אמר הרופא אך שכח לציין שהמחלה יכולה להיגרם מחיסון וגם מופיעה בתופעות הלוואי של החיסון הארור...

אני מספרת ולא מעכלת. החיים מתחלקים לפני מה שקרה לאיליי ואחרי מה שקרה לו.... מתוק שלי איזה ילד גיבור. אושפזנו לחודש, מחובר לאינפוזיות, מקבל סטרואידים במשך חמישה ימים, שלא עזרו, מקבל פלזמה כדוריות דם במשך שבוע, לא עוזר. הילד שלי משותק ועכשיו אני גם מבינה שאני גרמתי לו לזה. אני. למה לא בדקתי.

אחרי חודש מועברים לשיקום בתל השומר. אני לא מוותרת, יוצרת קשר עם מעריב וידיעות, מתראיינת ליעל דן ברדיו, בעלי מופיע אצל עודד בן עמי, אני מופיעה אצל אורלי וגיא. החיים הופכים לסרט נע. אני נושמת כי זה באוטומט, מבפנים משהו מת.

בעזרת מנהלי קבוצת "חיסונים - בחירה מושכלת" המדהימים אני נחשפת לאט לאט לעולם המורכב והמרושע הזה שבנוי על אינטרסים וכסף. על חשבון הבן שלי. ארבעה חודשים היינו שם, עוברים שיקום אינטנסיבי, אך ללא הועיל. העברתי את הגדול לביה"ס במרכז והוא גר עם אחותי, אני לא עוזבת את איליי... החיים ממשיכים. פוגשת עוד אנשים במחלקה עם לקויות לאחר חיסון.

...ואז הולכת לד"ר אמיר אניספלד. הוא מסתכל על הילד, שואל מלא שאלות ושולח לקחת טיפות מבית מרקחת בדרום תל אביב ומבטיח שתוך שבוע איליי יזיז את היד. אני לא מאמינה, בשלב הזה איבדתי אמונה בכל, וגם בעצמי. אך הוא אמר - וקיים. תוך שבוע איליי מזיז את היד. כל מחלקת פיזיותרפיה על הרגליים. אני ממשיכה עם הטיפות ואיליי עומד על שתי רגליים. לאט לאט חוזר התפקוד, לא באופן מלא אבל, יש אור בקצה המנהרה.

היום איליי בן שלוש וחצי, עדיין מטופל בפיזיותרפיה וריפוי בעיסוק, אבל כבר לא רואים עליו את אשר עבר. אף אחד לא התקשר ואמר לי: נכון את צודקת, אנחנו גרמנו לזה. אנחנו לא מסרנו לך את כל האמת מההתחלה. בכל ראיון בו הביאו את הצד השני הם חזרו ואמרו שזה לא מהחיסון.

אני כועסת בעיקר על עצמי, שלא בדקתי, שהייתי תמימה והאמנתי בגוף הגדול הזה שנקרא משרד הבריאות. היום יש לי עוד תינוקת קטנה אשר לא מחוסנת כלל. כשאני מביאה אותה לשקילה בטיפת חלב הן משפילות מבט. אפילו לא מעיזות לדבר איתי על חיסון עבורה. קשה להעביר בכתב את התחושות הנוראיות וההרגשה שמשהו יושב לך על הלב, מועקה נוראית, ואפילו שהרוב מאחורינו זה לא באמת יכול להשכח. אני לא קוראת לאף אחד לא לחסן. ממש לא. אני קוראת לכם לפתוח ספרים, לקרוא מאמרים ולהבין טוב טוב מה אתם מכניסים לגוף של הילדים ומה ההשלכות ותופעות הלוואי של כל חיסון, ואז, ורק אז, תעשו שיקול. קשה אחר כך לסלוח לעצמך. קשה מאוד. תודה לכל מי שקרא עד פה.

א' מספרת על הפגיעה שחוותה מחיסון השפעת העונתי

הגעתי לקרוא באתרכם בעקבות תופעות לוואי שאירעו לי אחרי חיסון שפעת, ומצאתי את הסיפור של מיטל מ-2015, שעזר לי לאשש שקרה לי משהו דומה מחיסון השפעת שקיבלתי.

אני כותבת כאן את הסיפור שלי, ואשמח אם תשימו אותו בין הסיפורים הנוספים המופיעים באתר.

גם אני עשיתי חיסון.

אני בשנות ה 30 המאוחרות. במשך שנים לא עשיתי חיסון, ובגלל הלחץ ואווירת הכמעט הפחדה שהיתה כאן אחרי שפורסמו סיפורים בתקשורת על אנשים שמתו משפעת לפני מס' חודשים, החלטתי לעשות חיסון.

בערך שבוע מזמן החיסון קלטתי שיש לי עקצוצים בידיים ברגליים (בהתחלה קישרתי למשהו אחר שהיה לי בעבר) ואז העקצוצים החלו להופיע גם בשפתיים ובפנים. כשהעליתי את החשש שזה קרה בגלל החיסון רופא המשפחה לא חשב שיש קשר.

בדיוק שבועיים אחרי החיסון, היו לי בלילה זרמים מטורפים בגוף. הכל עקצץ, לא ישנתי בלילה בכלל.

הפנו אותי למיון, ושם נוירולוג שראה אותי, ישר אמר שיש קשר, ואף אמר מפורשות שי-ד-ו-ע שחיסון כזה יכול לעורר מחלה אוטואימונית.
בדיקת EMG יצאה תקינה, ועכשיו, בינתיים, אני על תרופות חזקות. משככי כאבים, ואני צריכה להגיע הלאה לרופא. אני מקווה לטוב.

רציתי להגיד תודה לכם על פרסום הדברים, כי כאן מצאתי אישוש למה שעובר עלי, ולעובדה שזה כנראה נגרם ע"י החיסון, כך שהמשכתי להתעקש עד שהגעתי לרופא שאישר את החשדות.

אני בשוק מכמה חמור זה יכול להיות, ומאחלת רפואה והחלמה מהירה לאבא של מיטל. רציתי להגיד למיטל: תודה על שיתוף הסיפור שלך.

בדיוק היום פרסמו כתבה בערוץ 2 על תופעות לוואי חמורות של חיסון הפפילומה. אמנם חיסונים זה נחשב משהו חשוב, שאמור לעזור למנוע מחלות ומגיפות, אבל צריך להיזהר ולא ישר לרוץ לקבל כל חיסון.

וחשוב עוד יותר, חבל שמערכת הבריאות לא בודקת את עצמה מספיק וגם לא מיידעת את הציבור על הסיכונים האפשריים מחיסונים.

ד"ר גאייר, גנטיקאי ומדען החוקר את נושא החיסונים, מסביר על חיסוני השפעת

המשך קריאה: החיסון נגד חזרת

סיוון מספרת על פגיעת בנה, שנסוג לאוטיזם לאחר חיסון החצבת-חזרת-אדמת בגיל שנה

הבן שלי נולד בלידה רגילה, בהריון ספונטני שעבר תקין.

הוא נולד בריא לחלוטין ועד גיל 9 חודשים התפתח בצורה תקינה לחלוטין. מגיל 7 חודשים החל בני לקבל התקפי אסטמה בתדירות כזאת שבכל שבועיים הוא חטף התקף. פעמיים הוא אושפז בעקבות התקפים מטורפים ומסוכנים. האסטמה נעלמה לו בגיל שנה ושלושה חודשים - שזו הוכחה עבורי שהילד לא נולד עם אסטמה. בחיסוני גיל שנה הכל הידרדר. רק אז התעוררנו למה שקורה. מיד אחרי החיסון הבן שלי העלה חום מאוד גבוה למשך שבוע שלם. לאחר מכן החלה נסיגה, וכל מה שהוא ידע לעשות נעלם לו. הוא הפסיק פתאום להגיב לשמו בכלל. חשבו שהוא חרש. עשינו לו בדיקות שבהן התברר שהכל בסדר עם השמיעה שלו. הבן שלי לא דיבר.

רק בגיל כמעט 3 למד בני להגיד אמא ואבא ורק עכשיו הוא מתחיל להגיב לסביבה. הבן שלי אובחן על הספקטרום האוטיסטי. אני יודעת בדיוק למה זה קרה לו אני בטוחה שזה מהחיסונים.

הילד שלי היה תקשורתי מאוד לפני החיסון וכל סרטוני הווידאו שבהם צילמתי אותו יוכיחו זאת, ועוד סרטונים שבהם אפשר לראות את השינוי שחל עליו החל ממתן החיסון אדמת חזרת וחצבת.

הלוואי ומישהו היה חושף אותי למידע הקיים בנושא לפני מתן החיסון. המחדל הכי נורא הוא שגיליתי לא מזמן שבתדריך של משרד הבריאות לילדים אסטמטיים, שמטופלים בסטרואידים, אסור לתת החיסונים החיים-מוחלשים. לא עניין את אותה אחות שהוא אסטמטי, העיקר להזריק.
היום הוא מתמודד עם קשיים קשים בתקשורת וצריך ללמד אותו דברים שהיו צריכים לבוא לו בטבעיות ואת הדבר הבסיסי, שהוא תקשורת עם בני אדם.

לא חיסנתי את הבן שלי שוב וגם לא אחסן.

תודה על הקריאה.

סילביה דרעי מספרת את שעובר על הבת שלה ועליה לאחר פגיעה קשה מהחיסון נגד וירוס הפפילומה

לצערי הרב, כפי שסיפרתי וכפי שפורסם בכתבה של הערוץ הראשון, הבת שלי נפגעה מהחיסון נגד פפילומה. הפגיעה קרתה לאחר החיסון השני, את המנה השלישית היא כבר לא עברה.

שלוש וחצי שנים שאנחנו חיים בגיהנום.

הבת שלי היתה בת 12 כשקיבלה את החיסון, ורופאי הילדים שלה שיכנעו אותי בכל ביקור במרפאה: "תעשי לה. זה כדאי. גם אנחנו עשינו לבנות שלנו". ואני, בשיא טמטומי, לא קלטתי אפילו לרגע את מה שהם מנסים למכור לי. ועשיתי. כי איזו אמא לא תרצה להציל את הבת שלה מהמחלה הארורה שנקראת סרטן? ועוד שילמתי על זה ממיטב כספי.

והיום אני לא ישנה לילות שלמים. בידיעה שהרסתי לבת שלי את החיים.

בבוקר אני קמה. שמה מסיכה. הולכת לעבודה, צוחקת, מדברת...

אבל המוח שלי עובד בכל רגע ובכל שניה במחשבות.

מחשבות על זה שהתינוקת היפהפיה שלי עומדת בפני סכנת עיוורון. מילדה בריאה הבת שלי הפכה לילדה חולנית. שכשהחברות שלה יוצאות לקניון, לחופשות, לים, או סתם נפגשות ליום כיף - הילדה הקטנה שלי "מבלה" בבתי חולים. בכל שבוע היא צריכה ללכת לקבל זריקה עם חומר כימי כדי שהמצב שלה לא יחמיר.

אף אחד לא סיפר לי את האמת. האמת על זה שהסיכוי לחלות בווירוסים שמחסנים נגדם בחיסון הזה הוא שואף לאפס. כמעט ולא קיים. ואף אחד לא סיפר לי שזה בסך הכל חיסון לחמש שנים.

והבת שלי שבאה מבית טוב וקיבלה חינוך טוב ויש אלפי אלפים של בנות כאלו, שבכלל שלא יקיימו יחסי מין בגילאים האלה.
ואני שילמתי כסף להרוס לה את החיים. והחיים שלי נעצרו. ואין לי יום ואין לי לילה ואני נטרפת בידיעה שמישהו קיבל על הגב של הבנות האלה פרס נובל.

וחברת התרופות מתעשרת בינתיים על גב הבנות האלה. ומשרד הבריאות מתעשר מקופות החולים על הגב של כל הבנות האלה - כי החיים של הבנות האלה נדפקים.

מי שנפגעו מהחיסון הזה הם נהיים חולים ומבקרים בלי סוף בבתי חולים, ומי יודע מה צופה להם העתיד?

אז אני מפה, כאמא אל אמא (ואל אבא), רוצה להגיד: אל תחסנו בחיסון הארור הזה.

היום הם רוצים להוסיף גם את הבנים ולחסן אותם.

ליבי עם כל ההורים האלה שעוד לא יודעים שעוד ניפגש בבתי החולים. שמרו על הילדים שלכם כי אם החיסון הזה היה שווה, בטח לא היו מכניסים אותו לסל הבריאות ונותנים לכם אותו חינם - אלא היו מוכרים לכם במחיר שאני שילמתי עליו. במקום הרעל הזה שייתנו תקציב לתרופות מצילות חיים. הילדה שלי קיבלה את הרעל הזה. והיום היא מקבלת רעל אחר כדי להציל אותה. וכל שלושה חודשים עושים לה בדיקות מעקב. והלב מפרפר כי הרעל האחר יכול לגרום, לא עלינו, למחלות מסכנות חיים. ככה כולם מתעשרים על גבנו. זה נכון שיכולים לחסן 1000 בנות, או בנים, והכל יעבור בשלום, אבל אחת, או אחד, ייהרסו לו החיים.

אבל אם אני אדע שהצלחתי להציל ולו ילד או ילדה אחת אז עשיתי את השליחות שלי בעולם הזה. ואם יש בנות שנפגעו, ואני חוזרת, זה יכול להיות מגוון רחב של מחלות אוטואימוניות וזה קרה בסמוך למתן החיסון, אשמח אם תיצרו איתנו קשר. אולי ביחד נצליח לעצור את הטרוף הזה.

תודה רבה והמון בריאות לכולם,

סילביה דרעי

אתי מספרת על בנה שחר, שנפגע קשה מהחיסון בגיל חודשיים וחיסוני הפוליו שלאחר מכן

אני אתי שרמן, אמא של שחר, היום הוא בן שלוש ושמונה חודשים. הגעתי לכתוב על מה שקרה לבן שלי אחרי שצפיתי בתכנית של אורלי וגיא.

שחר הוא בן יחיד, נולד בריא והיתה לו התפתחות מוטורית תקינה לאורך החודשים הראשונים. הוא היה ממלמל, צוחק בקול ומחזיק חפצים. ההתפתחות המוטורית שלו היתה טובה מאוד.

שחר קיבל את חיסון המחומשת בגיל חודשיים וחצי ומאז התחילו הבעיות. לאחר החיסון הוא בכה שעות רבות במשך ימים, וחשבתי שזה נובע מגזים. הוא גם היה מפרכס בעגלה, ואני לא ידעתי בכלל שכאשר העיניים נתקעות לו לצד אחד והפה ננעל זה פרכוס. כך זה נמשך במשך שבועיים לאחר החיסון. מאז הוא גם העדיף רק צד אחד של הנקה, מה שנראה היה לי מוזר. בגיל שלושה חודשים הגעתי לבקר אצל הורי שהתגוררו בסמוך לביתי, ושחר היה מאוד לא רגוע. הוא בכה ובכה ואז איבד את ההכרה. אבי ביצע החייאה והצליח להציל את שחר עד שהגיע האמבולס. שחר אושפז בבית חולים הר הצופים ולאחר כמה ימים העברתי אותו לבית חולים שערי צדק, מאחר ולא נתנו לו את הטיפול המתאים. בבית חולים הר הצופים הרופאים טענו שיש לו אפילפסיה ורצו לתת את תרופת הפנוברביטל ובשערי צדק בדיקת האיאיג'י יצאה שלילית. ובעצם לפי הבדיקה לא היתה לו אפילפסיה. אז צדקתי והכל היה מהחיסון של הפוליו. הנוירולוג חשב בהתחלה שזה מהחיסון של השעלת, אך לאחר שנתתי לשחר מנה שנייה ושלישית של פוליו ראיתי שהפרכוסים חוזרים.

היום שחר לא מחזיק, לא יושב לבד ולא עומד. הוא מוגדר כנכה מאה אחוז ע"י משרד הבריאות וביטוח לאומי. החיסונים של הפוליו, במקום למנוע את מחלת הפוליו, עשו פעולה הפוכה. ואף אחד לא מוכן לכתוב לי במסמך רשמי. הכל נאמר לי בעל פה. מסתירים מהציבור את המידע וזה ממש מכעיס אותי. יש לי ילד אחד והוא יקר לי מאוד ולא זכיתי, כמו כל אמא, לראות התפתחות תקינה של הילד שלי.

חשוב לי לציין שעוד לפני מתן החיסון של המחומשת האחיות התלחששו ביניהן והתלבטו האם כן לחסן או לא לחסן, בגלל שהיקף הראש בלידה היה 30 שזה מיקרוצפלי. היום, בדיעבד, אני מבינה גם למה. שחר הגיע מאז 14 פעמים באמבולנסים לבית חולים, והוא סובל מבעיות בנשימה, ירידה בחמצן ובעיות בריאות. הפוליו משתק את שרירי הגוף וזה מסביר הכל. אני מצרפת מסמכים שמתעדים ששחר אכן התפתח בצורה תקינה, אך החיסונים עצרו לו את ההתפתחות. עצרו לו הכל. זה כואב לי לראות איך כל הילדים משחקים והוא מנוטרל בגלל חיסון. זה פגע גם בי כי היום אני לא יכולה לחזור לעבוד במקצוע שלי, בהוראה, ואני צריכה לטפל בבני.

מיטל מספרת על אבא, אשר נפגע קשה מחיסון שפעת

אבא שלנו. אדם אנרגטי יותר מארבעת ילדיו יחד. אדריכל במקצועו, עצמאי, גם בעיסוקו וגם באורח חייו. אדם ספורטיבי, שמרבה בפעילות גופנית, שוחה מילדות באופן יומיומי, צרכן תרבות וחובב טיולי ארץ ישראל, מתנייד על אופניו בעודו שורק בשמחה, בשביליי הקיבוץ בו נולד בשנת 1947, להוריו המייסדים.

בחודש אוקטובר 2014, בגיל 67, על פי המלצות משרד הבריאות ומרפאת הקיבוץ – ניגש לעשות חיסון שפעת, זו שנה שלישית, כמומלץ מעל גיל 65.

כשבוע וחצי לאחר שקיבל את החיסון, התעורר לבוקר של יום עבודה רגיל. אך בשונה מהרגיל התעורר בתחושות של עקצוצים, כאבים וחולשה ברגליים ובידיים.

בהתחלה לא ייחס הרבה חשיבות לעניין, אך כשרצה לצאת מהבית, חש קושי ברכיבה על אופניו, בעלייה במדרגות, ותחושות לא מוכרות נוספות – לכן הגיע למרפאת הקיבוץ. הרופאה הייתה בחופש באותו יום, אך עם החמרת התחושות, העקצוצים והכאב, החליט בעצת האחות לנסוע למיון בבית החולים הלל יפה, כדי לראות רופא ולנסות להבין במה מדובר.

השעה הייתה שעת אחה"צ של יום רביעי ה-22.10.14. הנוירולוג במיון ביקש מאבי לנסות להתהלך על קצות האצבעות, ואחר כך על העקבים. כשהתברר שזה לא מצליח, המליץ הרופא להישאר את הלילה בביה"ח ולהמשיך לבדיקות נוספות בבוקר המחרת. חשד ל"תסמונת גיליאן ברה" (GBS).

בבוקר המחרת התברר החשד כמציאות. המציאות החדשה הייתה שונה ואיומה.

תסמונת גיליאן-ברה היא מחלה אוטואימונית, המכונה גם "פגיעה רב-עצבית אידיופטית אקוטית".
העצבים בגוף מוקפים בשכבת חומר מבודד הנקרא מיאלין. בגיליאן ברה נהרסת שכבת הבידוד ולכן ההולכה החשמלית בעצב נפגעת. נזק כזה לא מאפשר למערכת העצבים המרכזית (המוח), להעביר הוראות לשרירי הגוף, או לקבל ממנה שדרים מלאים.הפגיעה מתאפיינת בהתפתחות מהירה של חולשת שרירים המגיעה לידי שיתוק, תחילה בכפות הרגליים-ידיים ומתקדם כלפי מעלה. לעיתים מגיע השיתוק לשרירי הנשימה וזהו מצב מסכן חיים המצריך אשפוז ביחידה לטיפול נמרץ ותמיכה נשימתית באמצעות מכונת הנשמה.

לעיתים קרובות נלווים לחולשה כאבים נוירופטיים - תחושות חריגות של שריפה, כבדות, זרמי כאב פתאומיים, תחושות של צבת לוחצת באצבעות הרגליים, עקצוצים ודקירות. מרבית האנשים מחלימים מהמחלה, אך ההחלמה עשויה להמשך חודשים רבים ואנשים מסוימים עלולים לסבול מלקויות ארוכות-טווח בדרגות משתנות. פחות מ- 5 אחוזים מתים מהמחלה.

תסמונת גיליאן ברה יכולה להתפתח אצל כל אדם, בכל גיל, ללא תלות במין או ברקע אתני.הסיבה הרפואית להופעת המחלה אינה ידועה. מחקרים הראו קשר בין זיהום במעיים, או לאחר קבלת חיסון, כטריגרים להפעלה בלתי תקינה של מנגנון אוטואימוני בו מערכת החיסון תוקפת את המיאלין.

השבוע הראשון במחלקה הנוירולוגית עבר על אבי בכאבי תופת של רצועת המתניים, גב וגפיים, כאשר מיום ליום שרירי הגפיים והגוף הולכים ונחלשים עד כדי שיתוק מלא. כשהשיתוק "טיפס" עד למקומות שהקשו על הנשימה - הורדם והועבר למחלקת טיפול נמרץ להנשמה.
שבועיים מורדם ומונשם במחלקת טיפול נמרץ הלל יפה, אחריהם עוד שבוע בהשגחה בטיפול נמרץ.

חזרה למחלקה הנוירולוגית בהלל יפה, שם שוהה שבוע נוסף, ללא יכולת תזוזה, בהשגחה צמודה, מטושטש בעקבות חומרי ההרדמה.
עם סיום האישפוז בהלל יפה, הועבר לבית לוינשטין, לשיקום. - ארבעה חודשים ושבוע, של עבודה אינטנסיבית ומאומצת שמטרתה, בעצם, ללמד את שרירי הגוף הכל. מחדש. למעשה כל תנועה של כל שריר בגוף, החל מתנועות של מוטוריקה עדינה: לאחוז כפית, בקבוק מים, ידית של דלת, לצחצח שיניים, להתגלח, להתלבש... וכלה במוטוריקה גסה: לקום, לעמוד, לשבת, לשכב, להתהפך במיטה, להתלבש, להרים רגל או יד, לזוז. כל תנועה ופעולה כרוכה במאמץ אדיר ולימוד ביצוע התנועה מחדש, תוך חולשה איומה וכאבי תופת (שדורשים לרוב תרופות לשיכוך כאב).

אנשים לא יודעים מה זה גיליאן ברה. אנחנו לא הכרנו את המחלה הזאת. זה מסוג הדברים שעד שאתה לא נוכח ומתנסה בהם במציאות, אתה לא מעלה על דעתך שיש דבר כזה. גם כשקוראים את המידע, או לומדים עליו מתוך שיחות עם הצוות הרפואי – שום דבר לא יכול להכין בנאדם פעיל, אנרגטי, בעל אורח חיים עצמאי ואקטיבי למציאות פתאומית של שיתוק ותלות מלאה.

כשאדם הולך לקבל חיסון, והוא אדם בריא, מן הראוי שידע שיש דבר כזה, שתהיה לו האפשרות להחליט ולבחור בין הסיכוי לחלות בשפעת או הסיכוי להיות משותק, או אולי אף לא אחד מהם.

הסיכוי לחלות בגיליאן ברה על פי הסטטיסטיקות נמוך מהסיכוי להידבק בשפעת, אך כשאדם לפתע פתאום לא יכול להזיז שום חלק בגוף, כשהגוף לא נשמע לך, ומנסה לצלוח את היום תוך כדי כאבי תופת שמרגישים "כאילו צבת לוחצת לי את אצבעות הרגליים" או "זה כל כך כואב שהייתי מעדיף שיכרתו לי את הרגליים"... הסטטיסטיקות ברגעים כאלו ממש לא מעניינות אף אחד.

ב- 2.4.15 - ערב פסח, לאחר חמישה וחצי חודשים של אשפוז, שוחרר אבא מבית לוינשטין.

אבא שלנו. קיבל קלנועית להתניידות בקיבוץ. מתהלך בעזרת הליכון.

העבודה בדרך לשיקום מלא וחזרת הגוף לקדמותו עדיין רבה. זה ייקח זמן. מזל שזכינו באבא חזק ואופטימי, שאוהב להיות בתנועה ואוהב את עבודתו ועיסוקיו.

בעקבות הפגיעה המליצו לאבא הרופאים לא להתחסן מעתה ואילך. גם אנחנו, בני המשפחה, מכירים עכשיו מקרוב את המשמעות המלאה וההשלכות האפשריות של קבלת חיסון.

חשוב לנו לשתף מידע זה.

הודיה מספרת את סיפורה של בתה, אדליה, לאחר מתן חיסוני וירוס הרוטה

שמי הודיה עזר, ואני אמא של אדליה.
אדליה נולדה באפריל 2013.
אחרי לידת בתי, כאשר אני עדיין האמנתי וסמכתי על הנחיות משרד הבריאות, התחלתי לחסן את בתי על פי הנחיות משרד הבריאות בטיפת חלב "צפירה" שבחולון.
בתאריך 3.6.13 קיבלה בתי את המנה הראשונה של חיסון רוטה. לאחר כשבוע התחילה אדליה לשלשל אך מכיוון שבתי היתה על הנקה מלאה חשבתי שזה קשור בדרך כלשהי בהנקה ולא פניתי לרופאה לבדיקה.
ב- 11.8.13 קיבלה בתי שוב חיסון רוטה, מנה שניה. וב- 22.8.13 הקטנטונת שלי מתחילה שוב לשלשל. הפעם אני מגיעה לקופ"ח לרופאה, היא לא רואה צורך לשלוח אותה לבדיקת מעבדה ולאחר בדיקה גופנית היא מחליטה לתת לה מוקסיפן.
ב- 9.10.13 שוב חיסנתי את בתי בחיסון רוטה, מנה שלישית, לאחר מסכת שכנועים של מנהלת טיפת החלב. לשיחה איתה הגעתי מכיוון שכבר אחרי החיסון השני התחילו להיות לי חשדות וחשש שמשהו לא כשורה עם החיסונים של אדליה. אחרי שמנהלת טיפת חלב שיכנעה אותי לפצל את החיסון של גיל חצי שנה ולתת קודם חיסון "קל" ושבועיים מאוחר יותר לשוב ולהשלים את החיסונים של גיל חצי שנה, החלטתי לתת לבתי את החיסון בהיסוס וחשש רב.

מסתבר שאין כמו אינטואיציה אימהית.
כמה ימים לאחר החיסון הגעתי עם בתי למוקד לילה לאחר שעלה לה חום ל- 39.5 ובמהלך 12 שעות לא ירד ליותר משעה וחצי, וכמובן שוב בתי סבלה משלשולים. רק שהפעם בכמויות אדירות לגוף יחסית כה קטן, והפעם גם עם דם.
במוקד נתנו לנו הפניה לבדיקות והרופאה במוקד ביקשה להמתין לתוצאות (יום יומיים) בלי לתת המלצה על כל טיפול.
גם רופאת הילדים בקופת חולים לא ראתה צורך לתת לה טיפול, למרות תוצאות המעבדה, בטענה ש"אצל ילדים זה עובר לבד".

יומיים אחר כך שוב ביקרנו במוקד לילה מכיוון שעלה לבתי שוב החום והשלשול נהיה ירוק ומסריח. הקטנטונת שלי לא הפסיקה לצרוח ולהתפתל מכאבים. רופאה במוקד רשמה לה מיד אנטיביוטיקה מסוג "אזניל" והתפלאה איך רופאת ילדים בבדיקה הקודמת לא נתנה שום טיפול.
החיסון רוטה גרם להרבה נזק לביתי. הקטנטונת שלי סבלה מכאבים במעיים ושלשולים ממושכים, מלווים בחום גבוה. היא לא ישנה בלילות, שבועיים מתוך כל חודש מאז החיסון השני. אדליה הפסיקה לעלות במשקל כפי שהיה צפוי וגם התפתחותה התעכבה.
בגלל החולי הרב שנוצר בעקבות פגיעה חיסונית בה, נאלצתי להישאר איתה בבית ללא אפשרות לחפש עבודה כדי לצאת ולהתפרנס.
חשוב לי לציין ששני ילדיי הגדולים חוסנו בכל החיסונים לפי הנחיות משרד הבריאות, אך אף אחד מהם לא קיבל מעולם חיסון רוטה, כי בזמנו החיסון בכלל עוד לא היה בסל החיסונים. והם עדיין חיים.

לאחר התייעצויות שלי עם מספר רופאים וקצת מחקר עצמאי שעשיתי בנושא התברר לי שבקרב כ- 3.4% מהמחוסנים לווירוס הרוטה, הוא עשוי לגרום לדלקות מעיים ובמקרים אחרים, חריגים יותר, אף להתפשלות מעיים.
ביתי נפלה בדיוק באחוז הזה של הנפגעים.
באמצע חודש מאי 2014 פניתי לטיפול אצל ד"ר רוזנטל חיים, שאיבחן את אדליה והסביר לי שהחשש שלי מכך שבתי היא פגועת חיסון רוטה נכון בהחלט.
בהתייעצות ובהמלצתו של ד"ר רוזנטל, הפסקתי לחסן את בתי והיא מקבלת טיפול הומיאופטי שאנחנו מקווים כי יעזור לה להיפטר מדלקות מעיים חוזרות ולבטל את השפעת חיסון הרוטה שגרם לה וגם לי לכל כך הרבה סבל ואי נוחות, וכמובן לחזק לה את המערכת החיסונית.
את הטיפולים השונים, היקרים, עבור בתי אני נאלצת לממן בנוסף להוצאות ביטוח הבריאות הרגילות מכיוון שחשוב לי שלא תואט או תתעכב חלילה התפתחותה.
אני פועלת כדי לקבל הכרה בבתי כנפגעת חיסונים מתוך תקווה שלא אצטרך להגיע בעתיד לתביעות נגד משרד הבריאות.

אני מקווה שהכרה בבתי כנפגעת חיסונים תגרום לכך שבטיפת חלב יפסיקו להפחיד ולהלחיץ אותי בפניות על המשך שאר החיסונים שבסל, כי אין לדעת איזה תופעת לוואי או חס וחלילה פגיעה יכולה להיגרם לה בעקבות חיסון אחר.
היא תחוסן בקצב שלה.

באפריל 2012 הגישו שני וירולוגים, סטפן קרהלינג וג'ואן ולוצ'ובסקי, אשר עבדו עבור יצרן חיסון ה-MMR, Merck, ושהיו אחראים באופן אישי לביצוע זיופים אלו, תביעה כנגד המעסיק שלהם, בשם ממשלת ארה"ב.
על פי כתב התביעה, חברת Merck ביקשה לקבל ממנהל המזון והתרופות (FDA) רישיון בלעדי לשיווק חיסון ה-MMR בארה"ב. הרמה הנדרשת על ידי ה-FDA לאישור החיסון כיעיל הנה רמת נוגדנים של 95% או יותר בדם, כתוצאה מקבלת החיסון.
השיטות, הלחצים והשיקולים שהנחו את החברה במשך כעשור בהתנהלותה בביצוע מחקרי היעילות, והתנהלותה מול מנהל המזון והתרופות בארה"ב מגוללים בכתב התביעה המשתרע על פני 30 עמודים, ובתמצית:

1. לאחר שנמצא בניסוי כי רמת הנוגדנים היתה נמוכה מהנדרש, ערכו ניסוי ובו במקום למדוד יעילות כנגד וירוס החזרת הטבעי, מדדו את יעילותו כנגד וירוס חיסוני מסוג ג'ריל-לינץ'. התוצאה עדין לא משביעת רצון: 79.5% בלבד.

2. בניסוי הבא בוצע "שיפור" לניסוי הראשון: הוספת נוגדנים, אשר יוצרו בקרב ארנבות, לדגימות הדם לפני ואחרי החיסון וספירתם כנוגדנים שכאילו יוצרו על ידי החיסון. התוצאה: עד כדי 100% יעילות. הבעיה: גם ללא החיסון נמדדה יעילות של 80%, בניגוד לשיעור הנורמלי של כ-10%. ניסיון לשחק עם כמות נוגדני הארנבות כדי להגיע ליעילות נמוכה לפני החיסון ויעילות גבוהה לאחר החיסון - לא עלתה יפה.

3. הפתרון: זיוף ישיר של תוצאות המעבדה. על מנת להוריד את מקדם ההגנה לפני החיסון לרמה הנורמלית של 10%, החוקרים ספרו משטחי וירוסים בקבוצה זו, שלא באמת היו קיימים. היה זה זיוף ישיר של תוצאות נצפות. לא תכנון עקום של הניסוי גרידא, אלא ממש זיוף ישיר של ממצאים נצפים במהלך הניסוי. החוקרים החליפו דפי מחקר והזינו את טבלאות האקסל בממצאים המפוברקים באופן ישיר כדי לא להשאיר עקבות.

4. החברה ביטלה ניסוי נוסף אשר היה מיועד לביצוע במעבדה אחרת על ידי קבלן חיצוני, על מנת שלא יתגלו התוצאות האמיתיות של יעילות החיסון והעבירה אל צוות החוקרים המזייף שלה את ביצוע כל מחקרי היעילות של חיסון זה.

5. התובעים ביצעו בעצמם בדיקה של גודל הזיוף ומצאו ש-45% מהמקרים בהם נמדדו נוגדנים לפני קבלת החיסון (מה שהגדיל את הנורמה מעבר ל-10%) זויפו ונספרו בתור מקרים בהם לא נמדדו נוגדנים לפני החיסון, כביכול. מבחינה סטטיסטית, ההסתברות ששינויים אלו היו נוצרים באופן אקראי הנו למעלה מאחד לטריליון.

6. התובעים קיבלו הוראות ישירות מהנהלת החברה הבכירה ביותר לביצוע המחקרים המזוייפים, אשר התעלמו מתלונותיהם של התובעים ועודדו אותם על ידי הגדלת הבונוסים שלהם באופן משמעותי. בין חברי ההנהלה המעורבים: אמיליו אמיני, סגן נשיא חטיבת מחקר החיסונים של Merck, אלן שאו, מנהל מחקר החיסונים של Merck.

7. כאשר אחד התובעים סיפר לנציגת כח-אדם בחברה על כוונתם לדווח ל-FDA על הזיוף, הם נענו כי ילכו לכלא אם יפנו ל-FDA.

8. בשיחה ישירה עם אמיליו אמיני, בה שאל אותו אחד התובעים על הרציונל המדעי לשימוש בנוגדני ארנבות, הוא נענה כי הרציונל להחלטה הנו "עסקי".

9. בעקבות פנייתו ל-FDA, חוקרת מטעם ה-FDA הגיעה לחברה לחקור את מנהלי המחקר. לאחר חצי שעה של שאלות, שעליהן ניתנו תשובות שקריות, ללא תשאול התובעים עצמם או בחינת הראיות במעבדה עצמה, עזבה החוקרת וכתבה דו"ח מינורי בו היא מצביעה על בעיות קלות בתהליך - ללא ציון השימוש בנוגדני ארנבות וללא התיחסות לזיוף המכוון של תוצאות המעבדה. דו"ח זה שימש את החברה להכשיר את השרץ, ובאיצטלה של שיפור תהליך המחקר, חזרו על זיוף ממצאי המעבדה.

10. התובע אשר פנה ל-FDA זכה להפסקת עבודתו בפרויקט, איסור על גישה למידע והצעה לעבור למעבדה אחרת בתפקיד שאליו לא היה מתאים ולא היה מעוניין בו. הוא עזב את החברה. לאחר כשנה, עזבה התובעת הנוספת אשר היתה שותפה לזיוף התוצאות את החברה.

11. Merck הציגה את תוצאות המחקר המזויף לרשויות ולציבור, לרבות בעלון היצרן של החיסון עצמו, המציג "יעילות של 96% לאחר מנת חיסון אחת", כביכול, מאז שנת 1999.

12. בזכות התוצאות המזויפות, השיגה חברת מרק אישור שיווק לחיסון MMR II הפופולרי, ולחיסון ProQuad MMRV (הכולל גם את רכיב האבעבועות רוח), חיסונים אשר אושרו לשיווק גם בארה"ב וגם באירופה ונמכרו במיליוני מנות ברחבי העולם. ממשלת ארה"ב לבדה שילמה בין 500 ל-750 מיליוני דולרים לחברת Merck עבור חיסון לא יעיל זה.

13. הנהלת החברה היתה שותפה להערכה שהחיסון המזויף, בשל יעילותו הנמוכה בפועל ודעיכת הנוגדנים בדם עם הזמן, יאפשר להתפרצויות חזרת להתרחש, מה שאכן קרה בפועל.

14. לחקירת התפרצויות החזרת החוזרות מאז הושק החיסון החדש, MMR II, היו שותפות הסוכנויות CDC, FDA, ויצרן החיסון: חברת Merck. החברה המשיכה לדבוק ביעילות החיסון המזויפת והטעתה את רשויות הבריאות אשר יצאו עם הצהרות מרגיעות לציבור. ג'ולי גרברדינג, ראש ה-CDC: "אין לנו מידע שיש בו כדי להצביע על איזושהי בעיה עם החיסון ... ההתפרצויות נגרמות בשל אנשים שלא מתחסנים בשתי מנות כנדרש, מחיסונים בהם החיסון לא עובד כי אינו מושלם, חיים בצפיפות ... ההגנה הטובה ביותר כנגד חזרת הנה החיסון".

15. הקהילה המדעית אשר המשיכה לחקור התפרצות חזרת גדולה בשנת 2006 באוכלוסיה מחוסנת היטב במרכז ארה"ב, בה חלו 6,500 בחזרת, מתחה ביקורת על השימוש בזן החיסוני מסוג ג'ריל-לינץ' במחקרי היצרן, אך לא יכלה כלל לדעת עד כמה המחקר היה פסול כתוצאה מהזיוף המכוון והשימוש בנוגדני ארנבות. אחד החוקרים אשר קרא לפיתוח חיסון יעיל יותר, עזב מאז את מקום עבודתו ב-CDC לטובת משרה בחטיבה הקלינית של יצרן החיסונים סנופי-פסטר, החברה השותפה של Merck ליצור ומכירת חיסוני החזרת באירופה. גם ג'ולי גרברדינג עזבה את ה-CDC לטובת משרת נשיאת חטיבת החיסונים של Merck.

16. מחקר גדול אחר אשר ניסה להבין את ההתפרצות הזו כלל את חברת Merck כאחת השותפות בו, כך שהצגת יעילות החיסון המזויפת ממשיכה להטעות את הקהילה המדעית.

17. כתוצאה מהתפרצויות חוזרות ונשנות של חזרת באוכלוסיות מחוסנות היטב, דחו ב-CDC את תאריך היעד שלהם למיגור מחלת החזרת בארה"ב מ-2010 לשנת 2020.