סיפורה של א', מרץ 2015

אמא של נ' מתארת את הפגיעות ומסכת היסורים לאחר מתן חיסוני הרוטה והפרבנר

הקדמה:
את הסיפור הזה לא רציתי לכתוב.
זה קשה לי, והתחמקתי מזה ככל שיכולתי...

"עצמאי בשטח", כך קרא הרופא לבן שלי, כשנכנסנו אליו לבקש הפניה לחיסונים פרבנר ורוטה.

הבן שלי – בן 3.5 חודשים, ישב בסלקל, והחזיק ביד מוצץ שאותו הכניס והוציא מתוך הפה בכוונה רבה ובריכוז גדול.

רופא ממש בסדר, כבר פגשנו אותו כמה פעמים אחרי הלידה. מאוד תומך בהנקה, מאוד בעד מוצרים טבעיים על פני תרופות. למרפאה הוא מגיע רכוב על אופניים, כמו שוחר בריאות אמיתי.

קיבלתי הסבר טוב על שני החיסונים. על הרוטה התרשמתי שלא נורא אם נוותר – כי יש המון וירוסים וחיידקים שדומים לו. על פרבנר הרגשתי שזו ממש חובה. טוב, איזו אמא תרצה שחיידק טורף יתקוף את הילד שלה? באופן כללי הבנתי שתופעות הלוואי לרוטה יכולות להיות מעט אי נחת, אולי כאב בטן ומעט שלשולים ליומיים שלושה (את הווירוס עצמו הכרתי היטב, כיוון שהגדול שלי כבר חלה בו, וגם אני נדבקתי. לא נעים). לפרבנר הבנתי שיכולה להיות עליית חום ביום-יומיים אחרי החיסון.

החיסונים האחרים שקיבלנו עד עכשיו עברו בסדר. לא עלה על דעתי שיכול להיות כאן משהו לא תקין. אדרבה. העובדה שהקופה בחרה להשקיע בתינוקות חיסונים נוספים מעבר לתכנית החיסונים של משרד הבריאות – ועוד בנושא כל כך חשוב, מאוד הרשימה אותי. החלטנו לרכוש את שני החיסונים ולעשות אותם כמומלץ.

החיסון עצמו עבר כמו כל חיסון אחר. את הטיפטת נגד רוטה הוא קיבל, והיה קצת בכי אחרי ההזרקה. בערב עלה לו קצת החום. לא משהו חריג. 37.8. הבכי והצרחות התחילו למחרת. בעיקר כאבי בטן ושילשולים בעווית בדיוק כמו כשמקבלים רוטה טבעית ולא בחיסון. בין ההתפתלויות שלו נדמה היה לי שאני רואה גם תנועות לא רצוניות – בעיקר של מפרקי כף היד, וכשהשכבתי אותו נדמה היה לי שאני רואה שידור חוזר של החזר מורו. בהתחלה חשבתי שאני מדמיינת, שזה שייך לתנועות בלתי רצוניות שיש ממילא לתינוקות בגיל הזה. אבל זה חזר על עצמו שוב ושוב, ואחרי כמה שעות הצטרפו לתנועות האלו גם מתיחות קטנות של כל הגוף. לא היה חום חריג, זה לא נראה כמו פרכוס, ובכל זאת העובדה שהתנועות האלו היו סימטריות בשני צדי הגוף נראה לי לא נכון. גם הבעת הפנים שלו בכל פעם שהתרחשה מתיחה כזאת – הוא פשוט פער עיניים ונראה מבוהל. אחרי כמה פעמים שזה קרה הוא גם התחיל לפרוץ בבכי אחרי כל מתיחה כזאת.

לפי ההנחיות הרגילות לא היה כאן שום דבר שמצדיק לפנות למיון. לא חום. לא פרכוסים. ואפילו אולי זו היתה יכולה להיות תוצאה של עווית המעיים בגלל הרוטה שעייפה אותו וגרמה לו להיות מפוחד. לא הייתי שקטה לכן הלכנו לרופא. תיארנו לו מה קורה. הוא אפילו לא בדק את הילד – רק הסתכל עליו תוך כדי שיחה מדי פעם, והקשיב לתיאור שלי. הוא לא חשב שיש כאן וירוס, או חיידק.
הוא אמר שכנראה הבן שלי רגיש לאחד ממרכיבי החיסון, וגם מהתיאור שלי, וגם מהסתכלות על הילד מדובר בתגובה נוירולוגית. רק שבגלל שניתנו כאן שני חיסונים ולא ניתן לזהות איזה מהם גרם לתגובה הזאת – הוא מבקש שבמנות הבאות נפצל את החיסון. ניתן קודם רוטה בנפרד. ופרבנר מאוחר יותר. שאלתי אם לא עדיף לוותר על החיסונים האלו, אבל נראה היה שהרופא בטוח בעצמו וממליץ לנו את המלצותיו מתוך ידיעה. הביטחון העצמי הזה של הרופא גם גרם לי לחשוב שיש עוד המון תינוקות שמגיבים ככה, ולא מדובר באיזו בעיה מהותית.

אחרי חמישה ימים כל התופעות נעלמו לגמרי, והרגשתי הרבה יותר בטוחה שהכל תקין, ובאמת שלא מדובר במשהו יוצא דופן.
את המנה הבאה של הרוטה נתנו לו לפי התכנית. סיפרתי לאחות על תופעות הלוואי שהיו לנו בפעם הקודמת, כדי ליידע ושיהיה רשום בפנקס. שוב היו שלשולים, והמון בכי, קראתי לזה ה"קאמבק" של מופע הגזים הגדול. אבל לא היו תופעות נוירולוגיות כמו בפעם הקודמת. לכן חשבתי שאולי זה הפרבנר, או שהיה משהו נקודתי כמו קפיצת גדילה...

אחרי שלושה שבועות בערך הלכנו לקבל את הפרבנר. שוב הזכרתי לאחות שהיו תופעות לוואי חריגות במנה הקודמת. הפעם חשבתי שאני חכמה, וביקשתי לקבל לידי את עלון היצרן.

כבר בערב הופיעה העווית, קפיצות לא רצוניות סימטריות בשני הצדדים, מתיחות של הגוף, הגב והצוואר, ובהלה שמסתיימת בבכי. זה נראה דומה קצת להתחלה של פרכוס, אבל לא היו רעידות, וגם לא היה חום. כשהבן שלי נרדם, אחרי המון אי שקט, הלכתי לקרוא את עלון היצרן. למי שלא מורגל בזה זה כמו לקרוא שפה זרה באותיות מאוד קטנות, עם מלים שאני בכלל לא מכירה. כל כמה שניות חיפשתי לתרגם מלה שלא הבנתי... אבל זה היה בהחלט כתוב שם, שחור על גבי לבן. בתופעות הלוואי הנדירות.
כעסתי על הרופא שלא בדק עוד כשהיינו אצלו. כתוב שם בפירוש שאם מופיעה אחת מהתופעות האלו אין להמשיך לתת מנות נוספות של פרבנר! לא יכולתי להירדם כל הלילה, הייתי מאוד נסערת, והיה ברור שעל הבוקר אנחנו חוזרים לרופא. הייתי בין הכעס לדאגה. והרגשתי הכי גרוע בגלל האשמה שלי – אולי אילו הייתי קוראת את עלון היצרן לפני שנתתי מנה נוספת זה לא היה קורה. כעסתי גם על האחות שלא קראה לפני שחיסנה!

בבוקר כשהגענו למרפאה הרופא כבר לא היה שם. הוא נסע לחו"ל והיה לו מחליף.
הכעס התפזר כי לא היה על מי לכעוס, והרופא החדש נתן לנו הפניות לנוירולוג ילדים ולאימונולוג, כדי לברר את מהות העניין הנוירולוגי וכדי לשקול את המשך תכנית החיסונים. הוא הסביר שבהמשך ייתכן שנצטרך לפנות גם לאלרגולוג לבדוק אם יש לבן שלי עוד אלרגיות. כיוון שהוא נתן הפניות לרופאים בקהילה – חשבתי שהכל בסדר. אילו היה משהו חמור הוא היה מפנה אותנו למיון ילדים, לא? התורים שנקבעו לנו היו לא מאוד רחוקים. שבועיים-שלושה... וקיוויתי שכמו בפעם הקודמת, התופעות ייעלמו אחרי כמה ימים.

בינתיים מלאו לבן שלי חצי שנה. בביקורת בטיפת חלב סיפרתי מה קרה עם החיסונים. בדיקת ההתפתחות היתה תקינה. שמיעה תקינה. ביקשתי לחכות עם החיסונים עד שנסיים את הבירור הרפואי. האחות בטיפת חלב אמרה שממילא היא מעדיפה לא לחסן במצב כזה.

בתור לאימונולוג חיכו המון ילדים ותינוקות, רק אז התחלתי לקלוט שיש עוד לא מעט אנשים כמונו, שאולי זה לא כל כך נדיר כמו שאומרים. בחרנו באימונולוג בכיר ביותר, כדי לקבל חוות דעת וייעוץ ממי שהכי בקיא בנושא. אחרי שסיפרתי לו על התופעות בשני החיסונים הוא שאל, קצת בציניות ובבוז "למה לא רצתם למיון"? עם חיוך כזה ששמור לאנשים בורים. הייתי נבוכה, חשבתי שאולי זה מה שהייתי צריכה לעשות – אבל באמת סמכתי על רופא הילדים. הוא קבע שאכן הבן שלי רגיש לפרבנר, שאסור להמשיך לחסן בפרבנר, וגם לא לשעלת (שכולל גם חיסונים נוספים). שאלתי אותו על MMRV שגם לו יש מוניטין של פגיעות נוירולוגיות. הוא אמר שנצטרך לשקול את זה, אבל יש עוד זמן עד גיל שנה – ובינתיים נתחיל בבירור נוירולוגי. כשנסיים, נוכל לחזור אליו ולתכנן יחד אם ואיך להמשיך.

אצל הנוירולוגית היה פחות נעים. עוד כשהתחלנו לתאר מה קרה היא מיד אמרה "זה לא מהחיסון". ובזה מחקה ופסלה על הסף את דעתם של שני רופאי ילדים ודעתו של האימונולוג הכי בכיר בארץ. היא שאלה שאלות על זחילה, ישיבה, עמידה, קולות, תגובות לשם, קשר עין וכו'. בדקה אותו בדיקה פיזית, מאוד יסודית, שלוותה בהרבה בכי וצרחות. כשסיימה היא הודיעה לנו שלדעתה ייתכן שיש לבן שלי אפילפסיה, וכי הפרכוס שהוא מראה נקרא "טוני קלוני", או שיש לו בעיית קשב ריכוז. היא הציעה לאשפז אותו למעקב בוידיאו-EEG לכמה ימים, וסיפרה שהיא עורכת מחקר על תינוקות שיש להם בגיל מאוחר יותר בעיות קשב ריכוז. הרגשתי שמה שהיא אומרת הזוי לגמרי, שזה לא קשור בכלל לבן שלי. מה פתאום קשב-ריכוז בגיל חצי שנה? היא אמרה שיש לו עיכוב התפתחותי. זה נראה לי מוזר לגמרי, הרי לפני יומיים ערכו לו בדיקת התפתחות מלאה ע"י נוירולוגית התפתחותית והכל היה תקין. יצאתי משם בהרגשה שמתחילה להתאסף כאן טעות אחת גדולה ונוראית. שמשהו מתפספס כאן. שאולי אני יכולה עוד לעשות משהו כדי לעצור את המפולת הזאת, אבל אין לי מושג מה זה הדבר שאני אמורה לעשות...

בדרך הביתה הסתכלתי על המכתב המפורט של הרופאה הנוירולוגית וחשכו עיני. היא בדקה את הבן שלי כאילו הוא היה בן שנה, והוא בכלל בן חצי שנה! היא ציפתה שהוא כבר יהיה זוחל, עומד, יושב ומפטפט. אני לא מבינה איך רופאה מנוסה כמוה לא מבחינה בהבדל הפיזי בין חצי שנה לשנה. היא גם לא ידעה שפרבנר נותנים עד גיל חצי שנה, לא הכירה את החיסון בכלל. (אז היו שלוש מנות: בחודשיים, ארבעה חודשים וחצי שנה).

חזרנו לרופא הילדים, הראנו לו את כל הניירת וביקשנו את המלצתו לנוירולוג/ית אחרת. בעלי רצה שנחזור אליה כדי לכעוס עליה ולהוכיח אותה על הטעות שלה, אני לא רציתי לראות אותה יותר. אפילו לא לנסח לה מכתב תלונה או משהו כזה. פשוט רציתי שייתנו לבן שלי לגדול בשקט.

זה גיל כל כך צעיר. זמן כל כך מתוק. בלי כל הנגיעות המיותרות האלו של רופאים שמנחשים יותר משהם יודעים. זה הזמן לפגוש את ראשית העולם הזה, בנגיעה, בצליל, בטעם, בריח. אנחנו שוכחים את זה במירוץ שלנו אחרי ה"חיים", ובדעות ה"מגובשות" שיש לנו בכל מיני נושאים – תינוק רך פוגש את עולמו ובורא את עולמו. והתפקיד שלנו אמור להיות לאפשר לו את ההתנסות הזו מתוך התנאים המיטביים שלו.

לנוירולוגית הבאה הגענו אחרי חודשיים נוספים. היא שמעה אותנו, וגם היא בדקה את הבן שלי בדיקה מאוד יסודית. התופעות נחלשו, מדי פעם עוד ראיתי קפיצות כאלו שנראו לא רצוניות, אבל ההתפתחות שלו היתה תקינה, והיה קשה להצביע על מה שלא בסדר. סיפרנו כל מה שאירע, ענינו על שאלות מתקופת ההריון והלידה ועד היום.... היו לו מעין מחזורים של התקפי גיהוקים, שנמשכו בין יום ליומיים, אחריהם היה לו יום של עייפות גדולה, ואז חום נמוך לעוד יום יומיים. אי אפשר היה להגדיר "סדר" למחזורים האלו. לפעמים היו "התקפים" אחת לעשרה ימים, ולפעמים נעלמו לחודש ויותר. הוא לא היה חולה, לא מצונן, לא נדבק בחיידק או וירוס.

נשארתי איתו בבית, כיוון שאני עובדת מהבית ולא ראיתי צורך בלשלם למטפלת. היו דברים שלא בדיוק הסתדרו כמו עם רוב התינוקות שאני מכירה. הוא לא הסכים להיות לאורך זמן על ידיים של מישהו אחר, גם לא דודות או סבתא. הוא לא אהב להיות לאורך זמן במקומות הומים כמו סופר, או קניון. נראה היה שהוא הפסיק ליהנות מנדנדה בגינה, וכאילו הזמין אותנו "להוריד הילוך". בכל פעם שהכנתי לו מרק הוא נראה נלהב ומתרגש, אבל אחרי שניים שלושה ביסים הוא היה מתמתח בכיסא, שולח זרועות לאחור, מותח חזה ופורץ בבכי. (בד"ר גוגל הגענו לתופעה שנקראת "סנדיפר סינדרום" שנראית הכי דומה למה שהיה אצלנו).
הנוירולוגית, שבאמת היתה מאוד יסודית והקדישה לנו יותר משעה של שיחה ובדיקה – אמרה שאין לו כלום. "שום כלום. הילד בסדר גמור. בריא. תעזבו אותו בשקט, תנו לו לגדול, אין לו כלום". לא בעיה בטונוס שרירים, לא עיכוב התפתחותי, לא בעיה בקשר עין, לא חוסר במלמול... לא כלום.

מצד אחד רציתי לשמוח ולהירגע. מצד שני הייתי ספקנית – ודאגתי שאולי אנחנו מפספסים כאן משהו. לעניין התגובה שלו עם האוכל היא נתנה לנו הפניה לגסטרואנטרולוג ילדים – כדי לברר אם אין לו רפלוקס סמוי. "הכל מהבטן", כך היא אמרה. הלכנו לגסטרו. גם היא לא מצאה כלום, אבל אמרה שיש לו אטופיק דרמטיטיס ושנלך לרופא עור. רופא העור אמר שהילד רגיש – אבל בגיל הזה קשה עד בלתי אפשרי לקבוע למה הוא רגיש או אלרגי, ושאין טעם לבדוק כי בגיל הזה יכולים להיות יום אחד רגישים ולמחרת לא.

בטיפת חלב הצגנו את כל המסמכים הרפואיים שהצטברו אצלנו. התעקשתי שבפנקס תופיע הערה על רגישות לחיסון. הייתי צריכה ממש להתווכח על זה, מוזר שזה לא בא באופן טבעי ביוזמתם. זו אמורה להיות האחריות שלהם, לא? בדיקת התפתחות היתה תקינה.

בגיל שנה וחודש חזרנו לנוירולוגית לביקורת. היא שוב חזרה על הקביעה שאין לבן שלי כלום. לכל תופעה היה הסבר הגיוני. בקיעה של שיניים, קצת רפלוקס, סתם אי-שקט של תינוק מצוי. הפעם היא היתה אפילו יותר נחרצת מהפעם הקודמת. הוא פיטפט איתה, שיחק בקוביות, ענה על שאלות, הצביע על תמונות לפי השם שהיא קראה להן, זיהה צבעים, צורות, ענה על שמות בעלי חיים לפי הקולות שהיא השמיעה. יצאתי משם מאוד אופטימית, אפילו עם תחושה שאולי באמת עברנו את זה, והכל היה ואיננו.

ברור שלא חזרנו לחסן, בינתיים עפ"י המלצתו של האימונולוג – וגם אני העדפתי לתת לו לעבור את גיל שנתיים, לראות שרוב התופעות נעלמות ודועכות. שמסתיימת בקיעת השיניים והכל תקין.

עד כדי כך היה האמון שלי מלא, שבלידה הבאה חיסנתי את התינוק החדש שהצטרף אלינו כרגיל, מיד אחרי הלידה. איכשהו, למרות שנתקלתי בקולות שאומרים שייתכן שיש בעיה רצינית עם חיסונים, במיוחד לתינוקות, עדיין היה לי אמון בלתי מסויג בגישה המקובלת.

בערך חצי שנה אחרי לידת אחיו, הבן שלי (שנפגע מהחיסון) חלה בפעם הראשונה, בגיל שנתיים וחצי, זה קרה אחרי שרוב התופעות נעלמו והייתי משוכנעת שבאמת היה מדובר ב"רגישות תינוקית", חזרו כל התופעות, ובגדול.

עוצמת המחלה עצמה היתה חזקה וממושכת יותר ממהלך רגיל של מחלה. אנטיביוטיקה שרשמו לו גרמה ל"טיקים" שנראו כמו שידור חוזר של החיסון. הוא סבל נורא מכאבי ראש, סינוור, רעש, ריח, טעם, מגע, מים באמבטיה, וחום שעלה וירד במהירות ממש בדקות ספורות מ-39 ל-35 וחוזר חלילה למשך שעות וימים...הגענו קרוב למצב של אישפוז, אבל זה היה סוף המחלה והוא חזר לשתות ולאכול, ובמיון החליטו לשחרר אותו.

הוא הבריא, אבל התופעות הנוירולוגיות לא נעלמו. עלו בי שוב הספקות, לכן לקחתי אותו באופן פרטי לבדיקות EEG כדי לשלול אפילפסיה. הרופאים שליוו את האשפוז כבר עשו לנו אבחון מלא – שסופו ומסקנתו היו שאין לבן שלי כלום. אולי איזו רגישות סנסורית קלה, ותו לא. נשללה אפילפסיה, נשלל אוטיזם, נשללו בעיות קשו"ר, הם אפילו שללו OCD. ובכל זאת – נראה היה שהוא סובל, שכמעט כל דבר שאנחנו עושים איתו "גדול עליו".

כשחזרנו עם כל התיק הרפואי אל רופא הילדים, ואחרי שהוא התרשם מהמצב של הבן שלי התחילו הניחושים. אולי גידול על גזע המוח. אולי מיגרנות. אולי...

לקח לנו המון זמן לחזק אותו ולייצב אותו בחזרה. בערך לקראת גיל שלוש וחצי נראה היה שהוא בריא ויציב מספיק כדי להיכנס לגן. הוא לא שרד שם אפילו שבוע. הוא חלה מייד, ובשום אופן לא יכול היה להכיל את העומס הזה. הפעם הצטרפה גם היפוטוניה לסיפור, ואפילו העצמות שלו נעשו רכות יותר.

אז גם גילינו שמנגנון וויסות חום הגוף שלו פגוע, ובעצם גם כשהוא לא חולה פיזית – יש לו תנודות חום גוף בין 38 ל-35.5 כמעט על בסיס יומי. גם ויסות הנשימה שלו לא תקין, וויסות הדופק. ויסות מערכת העיכול, מערכת החיסון, כל מערכות הוויסות החושי שלו פגועות. שמיעה, ראיה, ריח, טעם, מישוש, שיווי משקל... כל מחלה קלה – אצלו נמשכת כפליים זמן וכפליים חריפה יותר.
כל מחלה חריפה (כמו שפעת) גוזלת ממנו חודש על הצד החריף, ועוד שלושה חודשים של התאוששות שמלווה בגלים של חום עולה ויורד, נזלת, שלשולים, הקאות, קשיים בנשימה...

בשורה התחתונה לא רציתי שחיידק טורף יטרוף את הבן שלי. אבל החיסון נגד החיידק טרף את כל החיים שלו. בדיעבד גיליתי שהחיסון מכסה רק חלק מהזנים, כך שאפילו מפני זה הוא לא באמת מוגן. אין לי אלים להתפלל אליהם, לכן לא מצאתי ישועה או מזור ב"אמונה". אני גם לא קונה את הסיפור הזה שאלוהים שולח "אתגרים" או "מתנות" לאנשים מאוד מיוחדים שיכולים להתמודד איתם. זה אתגר לא הוגן ולא נכון. החיסון הזה טרף לא רק את חייו של הבן שלי – אלא גם אותנו, כמשפחה. ואותי, כאדם.

אני מתארת לעצמי שכמו הרבה מאוד אמהות שעברו ועוברות את המסע/משא הזה – כל אחת מאיתנו הפכה כל אבן כדי למצוא מרפא לבנה. יש אמהות שהצליחו לשפר מאוד את מצב הילדים שלהן בעזרת שינויים בתזונה, ואולי בעזרת תוספים תזונתיים, ובטוח שבעזרת טיפול מסור. אצלנו מלכתחילה התזונה היתה בריאה, ונראה שהאזור שנפגע מטה את הכף לכיוון של וויסות הגוף "נטו".

נוירולוג בכיר שהתייעצנו איתו ניסה להציע הומאופטיה, ואולי טיפול בתא לחץ – עם ההימור שתא לחץ עלול גם להחמיר את המצב במקום להועיל. הומאופטית שהיא גם רוקחת שהתייעצתי איתה בהתה בי כשסיפרתי לה – לפי הבהיה הבנתי שאין לה מושג והיא לא נתקלה בסיפור כזה. לא ניסינו.

כששקלתי איך ובאיזו גישה לחסן את האח הקטן שנולד לנו – נכנסתי לאחד האתרים של טיפת חלב אלטרנטיבית. חשכו עיני כשראיתי שמי שניהל אותה באותה תקופה היה אותו רופא שמלכתחילה שלח אותנו לקבל את החיסון. אני מבינה שהוא פעל "על פי ההנחיות" בכובעו כרופא בקופת חולים, אני לא מבינה – אם הוא מאמין בגישה יותר טבעית, ובפחות עומס חיסונים בינקות – למה הוא לא עצר אותי מלהמשיך לחסן עוד במנה הראשונה, כשאולי עוד היה אפשר למנוע את האסון הזה.

אנשים ציניים (וכבר נתקלתי בכמה וכמה כאלו ברשת-הטורפים שרווחה כאן לאחרונה) יגידו לי שזה "לא מהחיסון" וגם שזה לא בסדר מצדי, מבחינה הורית ואמהית, לקרוא לזה אסון. אבל ככה זה בדיוק. תחושת האסון לא נמצאת בצד של הבן שלי. מבחינתי הוא ללא רבב, כפי שילדתי אותו. רגש האסון בשבילי – כשאני מסתכלת במראה האנושית של עצמי – הוא אני שבמו ידי גרמתי לחיים של הבן שלי להיות מסולפים ופגועים, ולא כפי שהיו אמורים להיות. מבחינתי הפרתי את האמון שלו, האמון הכי ראשוני ובסיסי שיש בין אם לצאצא בדבר האחריות לחייו, בריאותו ואיכות חייו. את האמון, התם והחף הזה, הפרתי כנגד האמון שהיה לי במערכת הבריאות ובמושג "בריאות הציבור".

התחנה "לאם ולילד" סופרת רק את מי שמיישר קו עם התכנית הפורמלית, ורק עם מי שלא מעזים, בחוצפתם, לפתח תופעות לוואי בלתי רצויות לחיסון. התחנה הפרטית שלי לאם ולילד לא דומה לשום דבר שאיחלתי או ייחלתי עבור הבן שלי. הוא אהוב עלי יותר מהחיים עצמם, והייתי נותנת אבר מגופי אילו יכולתי לחזור בי מהחיסון הכל כך מיותר ההוא.

יש עוד אמהות כמוני, ועוד ילדים כמו הבן שלי. הקול שלהם צריך להישמע.

אני בשום אופן לא מגדירה את עצמי "מתנגדת חיסונים", אדרבה. אני חד-משמעית תומכת מלאה בזה שיהיו חיסונים יעילים ובטוחים עבור תינוקות וילדים, במיוחד נגד מחלות קשות שאין להן מרפא. אין כמו להיות במצב שלנו כדי לרצות שאף מחלה לעולם לא תיגע בבן שלי.

אני חושבת שמניעת הדיווח על תופעות לוואי על ידי רופאים, ועל ידי אחיות פוגעת ראשית בילדים שנפגעים מחיסונים, אבל בסופו של דבר היא פוגעת במשרד הבריאות ובאמון הציבור. מניעת ההכרה בנפגעי חיסונים, ומניעת טיפול הולם בנפגעי חיסונים פוגעת גם היא ראשית בילדים עצמם, אך גם במערכת הבריאות. בין רופאים רבים (בין 20 ל-30) שנאלצתי לפגוש במהלך שש השנים האחרונות כשני שליש מכירים מקרוב מאוד תינוקות ופעוטות נפגעי חיסונים. בשיחות שלא לפרוטוקול חלקם גם סיפרו שהם נמנעים מלחסן את ילדיהם על פי התכנית המוצעת על ידי משרד הבריאות. שהעומס של התכנית, המופרזת מאוד, הנהוגה בישראל אינה מתאימה לתינוקות. ואף הצביעו על מחקרים בנושא.

מדובר בנפשות, ולכן בכל הנוגע לתופעות לוואי מחיסונים יש לנהוג לחומרה. אל תינוק, או פעוט, שנראה שמגיב לא טוב לחיסון יש להתייחס במשנה זהירות. לא ייתכן שאומרים להורים להביא ילד "קצת חולה" להתחסן, ואז כשיש תופעות לוואי חמורות – אז לייחס אותן לאיזה "וירוס שהילד תפס" מיד אחרי החיסון. לא ייתכן שלילד יש פריחה על כל הגוף אחרי חיסון, יגידו להורה שזה רק וירוס, מבלי לבדוק בכלל. פריחה יש גם במצבים של תגובה אלרגית, המינימום הוא לפחות לבדוק את הילד. הפריחה של היום עלולה להיות ההלם האנפילקטי של מחר. ולא ייתכן שיש אזהרות על גבי עלון היצרן של חיסון – והרופא והאחות מתעלמים מזה וממשיכים הלאה כאילו שהכל תקין. זה לא תקין.

אני יודעת שהסיפור שלי כרוך בדעות שהתגבשו אצלי בעקבותיו. הדברים כרוכים יחד – ולא יכולתי להפריד בין הדברים.
הבן שלי כבר לא "עצמאי בשטח". הוא גם כבר לא יהיה...

אבל אני מקווה שהילדים של אמהות אחרות לא יצטרכו לעולם להתחיל מנקודת פתיחה של "עצמאי בשטח", ולהגיע למקום שבו אני עומדת. (אפילו יש סיכוי שאותו רופא יקרא את הסיפור שלנו ומייד יזהה את עצמו, זה באמת נדיר שתינוק בן שלושה חודשים שולט ככה במוצץ).

תודות:

למור סגמון, על הנגשה של מידע שעזר לי לפלס דרכים בימים חשוכים, וגם על הסבלנות ואורך הרוח.

ולצוות נפגעי החיסונים של העמותה למתן מידע על חיסונים, שמהווה עוגן ותמיכה של ממש בין אם במענה על שאלות, ובין אם ככתובת להזיל יחד דמעה, ולמצוא עוד אמהות כמוני. תודה.

אתם כאן: Home נפגעי חיסונים הסיפור שלי סיפורה של א', מרץ 2015